Ongestoord naar de film gaan, zónder gesmak en geslurp: ‘Zó fijn’

ALPHEN AAN DEN RIJN - Dat gesmak tijdens het eten sommige mensen tot wanhoop kan drijven, is nog zachtjes uitgedrukt. Nina Forakis (26) weet er alles van. Zij lijdt namelijk aan misofonie, een hersenaandoening waarbij bepaalde geluiden extreme haatgevoelens opwekken. 'Het ergste dat ik ooit heb gedaan, is een pak boter tegen mijn vaders hoofd gooien.'

Gekraak van een zak chips, gesmak met snoepgoed en geslurp uit een koffiemok of theeglas. Maar ook ademhalingen, een tikkende klok, typen op een toetsenbord en klikgeluiden met een muis of pen. Het zijn uiteenlopende klanken waar mensen met misofonie behoorlijk last van hebben. Zo ernstig dat ze diepe gevoelens van haat, walging of woede kunnen krijgen.

'Mijn eerste reactie is: ik wil weg, ik wil vluchten', verklaart Kayleigh Hillebrand, zelf ook een 'misofoon', zoals zij en haar lotgenoten ook wel worden genoemd. 'Heel veel mensen met misofonie hebben dat. Of je schiet figuurlijk een beetje in de vechtstand.' De 26-jarige Alphense heeft al sinds haar elfde misofonie, waaraan ze bij het AMC (Academisch Medisch Centrum) in Amsterdam is behandeld.

Vechten of vluchten

Sindsdien zegt ze minder klachten te hebben. Wat niet wegneemt dat ze nog steeds gevoelig is voor met name neus- en keelgeluiden. In plaats van vechten of vluchten, past Kayleigh nu technieken toe die ze tijdens haar therapie heeft geleerd: 'Ontspannen en proberen mijn focus te verleggen van het geluid naar iets anders.'

In ons land is dertien jaar geleden voor het eerst onderzoek naar misofonie gedaan. Naar schatting lijdt zo'n 2 tot 3 procent van de Nederlandse bevolking aan deze hersenaandoening. De naam is ontleend uit de Griekse woorden 'misos' (haat) en 'phónè' (geluid).

Omdat specifieke klanken het voor sommigen haast onmogelijk maken om een bioscoop te bezoeken, heeft de Vereniging Misofonie Nederland een speciale filmavond georganiseerd. Zónder eten en drinken, zodat bezoekers ongestoord naar het grote scherm kunnen kijken. Theater Castellum in Alphen aan den Rijn heeft daarvoor eenmalig de horeca gesloten.

'Bioscoop is voor iedereen'

Tot grote blijdschap van Tom Sondaar (64), in 2004 medeoprichter van de landelijke patiëntenvereniging. Hij vertelt met collega-bestuursleden twee jaar bezig te zijn geweest om een locatie te vinden. 'Niet heel veel bioscopen staan ervoor open om de horeca te sluiten tijdens een filmavond. Het was een enorme verrassing dat Castellum direct ja zei, en het hele fenomeen misofonie en een eet- en drinkvrije avond omarmde.'

'Wij dachten meteen: ja, de bioscoop is eigenlijk voor iedereen bestemd', reageert Anya Tuit, hoofd marketing bij Theater Castellum. 'En als er mensen zijn die normaal niet naar de bioscoop kunnen en deze keer wel, vinden wij het een goede reden om dit voor deze ene keer te doen.' Daarbij benadrukt ze dat Castellum een brede functie heeft. Zo is er komende zaterdagavond ook een boksgala van Boxingclub Alphen.

Intense woede

De filmavond - gehouden op de Dag van de Misofonie - trekt ver boven de honderd bezoekers, verdeeld over drie bioscoopzalen. Eén van hen is Nina Forakis uit de Noord-Hollandse gemeente Zaanstad. 'Ik vond het echt geweldig', zegt ze. 'Het was zó fijn om zonder voedsel gewoon van een film te genieten. De film vond ik minder...' Daarmee doelt ze op See How They Run, met onder meer Adrien Brody en Saoirse Ronan.

'Begrip tonen is het meeste dat iemand kan doen' - Kayleigh Hillebrand

Ze vindt vooral smakgeluiden en ademhalingen lastig te verdragen. 'Het ergste dat ooit bij mij is gebeurd? Ik was een keer met mijn vader aan het eten en hij maakte echt smakgeluiden. Toen heb ik een pak boter tegen zijn hoofd gegooid', bekent Nina schuldbewust. Inmiddels kan ze er wel om lachen. 'Het is gewoon een intense woede vanbinnen, maar bij bepaalde personen is het erger dan bij anderen. Bij mijn vriend heb ik het niet, bijvoorbeeld.'

Contact met lotgenoten

Hoe vervelend het ook is, ze zou niet willen dat mensen er extra op gaan letten. 'Dat maakt het alleen maar erger. Je hoort weleens opmerkingen als: o ja, ik heb ook last van smakgeluiden. Dat helpt niet, want het is echt iets anders dan je een beetje ergeren aan geluiden', benoemt Nina een pijnpunt. 'Begrip tonen is het meeste dat iemand kan doen', voegt leeftijdsgenote Kayleigh eraan toe. 'In ieder geval niet oordelen, of iemand met misofonie de schuld geven.'

Ook de Alphense heeft genoten van een prikkelarme bioscoopavond. 'Heel bijzonder', blikt ze terug. 'Het contact met lotgenoten was ook heel speciaal. Mooi om samen te zijn met mensen die allemaal hetzelfde delen en extra konden genieten. En voor mensen zonder misofonie ging een wereld open. Die hadden hiervoor nog nooit stilgestaan bij wat het inhoudt.'

'Gratis controlefunctie'

Tom Sondaar stelt op zijn beurt vast dat bezoekers zich netjes aan de regels hebben gehouden. 'Je krijgt er met misofonie iets gratis bij en dat is een controlefunctie. Ondanks dat er geen eten en drinken wordt geserveerd, ga je contoleren of mensen toch wat bij zich hebben. Dat viel reuze mee. Ideaal', aldus de Diemenaar, die gekraak met noten of pinda's het naarste geluid noemt.

De landelijke Vereniging Misofonie Nederland heeft zeven tips voor mensen om zo minder last van de aandoening te ervaren. Daarbij helpen ontspanning en afleiding. 'Verminder stress, doe dagelijks ontspanningsoefeningen, zorg voor voldoende nachtrust, ga sporten, draag geen oordopjes, oortjes of hoofdtelefoon, kijk niet naar de bron van de trigger en verleg de aandacht.'

Als verenigingsvoorzitter hoopt hij dat het initiatief bijdraagt aan een groter doel. 'Misofonie is een onbekende aandoening. Wij willen proberen de mensen wakker te maken.' Of de filmavond een vervolg krijgt? Als het aan Kayleigh Hillebrand ligt wél. 'Ik heb al best wat reacties gekregen van mensen die vragen: wanneer kunnen we weer? Dus ik hoop dat we dit vaker kunnen doen.'

Lees ook: Ouderen met dementie laten kunstwerken zien: ‘Dit stimuleert me om door te gaan’