Tiener verloor in korte tijd bijna al zijn zicht: ‘Ik kan nergens zelfstandig heen’
ALPHEN AAN DEN RIJN - De 14-jarige Wikke verloor in korte tijd bijna al zijn zicht en kan bijna nergens meer zelf naartoe. Het komt door de ziekte van Leber, een erfelijke ziekte die blindheid kan veroorzaken. Toch fietste hij samen met zijn vader op een wielertandem de Ronde om Alphen, om geld op te halen voor onderzoek.
'Ik kan nergens zelfstandig heen, dat vind ik het ergst', vertelt Wikke over zijn ziekte. Zijn dagelijks leven is drastisch veranderd: hij ziet nog maar een paar procent en kan niet meer normaal lezen, schrijven of gezichten herkennen, vult zijn vader Jeroen aan.
'Ik zie eigenlijk een vlek in het midden', gaat Wikke verder. 'En daar omheen kan ik eigenlijk alleen nog maar contrasten zien, vormen zie ik ook niet echt meer. Van dichterbij zie ik wel wat ik voor me heb, maar echt gezichten herkennen kan ik niet meer.'
Zeldzame oogziekte
De ziekte van Leber is een zeldzame oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken en soms afsterven. Het zicht neemt vaak snel af in beide ogen, wat in het ergste geval tot volledige blindheid kan leiden. Wikke heeft er zelf veel vragen over hoe het kan, maar er is weinig over bekend.
Hij kwam er in groep zeven, op elfjarige leeftijd, achter dat hij de ziekte van Leber had. 'Ergens aan het eind van het schooljaar gingen we naar de schoolarts. Toen bleek dat ik met mijn linkeroog al niks meer zag. Maar ik merkte er toen nog helemaal niets van. Mijn rechteroog compenseerde toen voor alles.'
'Herinner me niet meer hoe het is om alles te zien'
Maar later dat jaar verminderde zijn zicht in rap tempo, in september was zijn rechteroog ook al getroffen. Ze gingen van ziekenhuis naar ziekenhuis, en eindigden uiteindelijk in Rotterdam. Daar werd vastgesteld dat Wikke de ziekte van Leber heeft. 'Inmiddels herinner ik me niet meer hoe het is om alles te zien.'
Hulp van anderen is voor hem daarom ontzettend belangrijk. 'Ik probeer zo veel mogelijk nog steeds zelf te doen, maar dat lukt niet altijd. Denk bijvoorbeeld aan reizen, ik moet met het leerlingenvervoer opgehaald worden om naar school te gaan', vertelt hij daarover. Zijn vader vult aan: 'Zijn vriendjes kunnen overal gewoon naartoe fietsen, dus dat is gewoon echt anders. Dat gun je Wikke eigenlijk ook, natuurlijk.'
Daarom is hij samen met zijn vader gaan fietsen. En met resultaat, ze haalden afgelopen weekend 1000 euro op met hun actie. Ze fietsen 70 kilometer op een tandem in de zinderende hitte. 'Dat was erg tof om te doen', vertelt Wikke enthousiast. 'Voor iedere deelnemer werd vervolgens 2,50 euro gedoneerd, dus dan kom je echt op een heel mooi bedrag. En alle reacties langs de weg waren ook ontzettend mooi om mee te maken. Het was echt een warm bad.'
Onderzoekers kunnen aan de slag
Die fietstocht was best pittig, vertellen Wikke en zijn vader. 'Het was echt ontzettend warm afgelopen zondag, bijna dertig graden. Rond veertig kilometer hebben we een korte pauze gehad', vertelt vader Jeroen. 'Maar het was super goed georganiseerd, zowel door de organisatie van de ronde als door het Oogfonds.
Volgens Jan Wijnholds, biochemicus en universiteit aan het LUMC, moet het lukken om binnen tien jaar een geneesmiddel te ontwikkelen voor de ziekte van Leber. Het geld dat ze hebben verzameld gaat daarvoor worden gebruikt, maar het is nog niet bij elkaar. Er is namelijk 450.000 euro nodig. 'Als dat lukt kunnen we blindheid voorkomen bij de ziekte van Leber en mogelijk ook andere erfelijke oogziekten.'