Tessa wandelt voor kinderen met hartafwijking: ‘Mijn verdriet en machteloosheid omzetten in beweging’
ALPHEN AAN DEN RIJN - Tessa Bétram uit Alphen aan den Rijn wandelt deze maand om geld op te halen voor Stichting Hartekind. De stichting zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen, iets waar de 27-jarige moeder van twee sinds een aantal jaren dagelijks mee wordt geconfronteerd.
Samen met haar man Mark heeft Tessa twee dochters, Valerie en Karlijn. De oudste dochter, Valerie, werd vier jaar geleden geboren met een meervoudig complexe hartafwijking. 'Deze, en alle complicaties die zij in haar korte leven opliep, hebben grote invloed op haar levenskwaliteit en levensverwachting', zegt Tessa. Valerie heeft inmiddels al drie openhartoperaties en drie keer een hartkatheterisatie ondergaan. Door complicaties functioneert één van haar longen nog maar voor de helft en door een van de hartafwijkingen ontbreekt haar milt.
'Omdat Valerie veel momenten heeft dat ze lacht en vrolijk is, is het voor de buitenwereld niet altijd te begrijpen waarom er wordt getwijfeld aan haar levenskwaliteit', legt Tessa uit. 'Begrijpelijk ook, want haar lasten komen meestal pas tot uiting als het bezoek weer is verdwenen door de voordeur of wij weer in de auto onderweg zijn naar huis.' Naast veel lichamelijke klachten, kampt haar dochter ook met psychische klachten, die onder andere voortkomen uit een posttraumatische stressstoornis (PTSS). 'Ik loop over van verliefdheid als ik haar zie lachen of hoor zingen, maar verdrink in mijn verdriet als mij de andere kant van de medaille wordt getoond.'
Symbolische afstand
De totale afstand van 150 kilometer die Tessa deze maand wandelt, staat symbool voor de jongen hartpatiënten in Nederland. Jaarlijks worden 1500 kinderen geboren met een hartafwijking. 'Voor een ieder van hen loop ik 100 meter, de afstand die Valerie, uitzonderingen daargelaten, achter elkaar kan lopen', voegt Tessa toe. 'Met deze actie wil ik mijn verdriet en machteloosheid omzetten in beweging en hoop ik zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Hartekind, het enige doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.'
De stichting financiert onderzoek om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te verbeteren. Ook worden projecten en initiatieven ondersteund die gericht zijn op de verbetering van de dagelijkse kwaliteit van leven van de patiënten. Met haar wandelactie heeft Tessa inmiddels meer dan 6.000 euro opgehaald.